2020世界血友病日第二届 “舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动

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发布于2023-04-29

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2020世界血友病日：第二届 “舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动每年4月17日是世界血友病日。由北京血友之家罕见病关爱中心主办，罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动正式启动。来自全国各地的血友病领域专家学者、医护人员、血友病患者、家属及各界爱心人士 “云”集线上，共同为血友病患儿的身心健康保驾护航。

活动当天，北京血友之家罕见病关爱中心发起倡议，携手中国血友病协作组组长，中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授组建首批血友关爱智囊团。后续，该智囊团还将陆续邀请心理医生、康复师等专业医护人员共同加入。在发布会现场，中国首部《血友家庭指南》(第一版)以及专注于为中国血友及其家庭提供身心全方位帮助的“舒乐橙市”虚拟社区也同步上线，以深入浅出的疾病科普和创新多元的形式，普及血友病预防治疗理念，帮助更多患儿乐享自由童年，书写美好未来。

专家智囊，为血友家庭打造线上“身心避风港”

在中国，由于血友病的社会认知相对不足、药物可及性较低、现有治疗手段存在一定局限，血友病家庭常常面临着沉重的疾病负担。据疾病家庭负担量表显示，血友病患儿的家庭负担是健康儿童家庭的近5倍。疾病会对患儿的日常生活、成长、家庭成员之间的关系以及身心健康等产生深远的影响。

“作为血友关爱智囊团成员之一，我深感责任重大。我们希望通过汇集来自血友病，心理，康复等不同领域的医护人员，为血友病病友们提供从患者个人到整个家庭，从身体健康到心理关爱，从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。” 杨仁池教授表示，“正是基于这样的出发点，血友之家推出了这本兼具专业性与实用性的血友家庭‘口袋书’。它是国内首部为血友病家庭打造的实用手册，通过血友病概述、饮食、运动、日常护理、心理五大篇章的生动诠释，为患者及家庭提供面面俱到的帮助。只要是患者关心的、家属想了解的，在这里都能找到答案。希望大家在实际应用后，积极给予反馈，该指南会在未来，根据大家的需求进行持续更新，确保信息与时俱进。”

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍说：“我眼中的‘舒乐橙市’是孩子们的自由之城，家长们的避风港湾。我们希望通过线上社区为血友家庭提供专业、客观、权威的疾病科普信息的同时，也能帮助他们舒缓焦虑，还原生活的美好。”关涛表示：“今年是‘舒写未来乐享自由’血友病疾病公众教育活动的第二年。我们希望通过这类有创意、有意义的活动，呼吁社会各界关爱血友病患儿，帮助他们无畏疾病，享受幸福快乐的童年，拥有光辉灿烂的未来。”

无惧抑制物，规范化预防治疗助力患者实现“零出血”目标

我国目前有约13.6万血友病人口。然而，由于规范化预防治疗不足，14岁以下出现残障的约占50%。儿童是血友病治疗的关键时期，及早采取规范化预防治疗，才能使“零出血”的治疗目标成为可能。

目前，临床上主要通过定期注射凝血因子来防止患者出血，但是，约有10%-30%的患者在治疗后会产生凝血因子VIII抑制物。相比没有凝血因子VIII抑制物的患者，体内产生抑制物的患者死亡风险将会上升70%，这些患者将面临极大的治疗挑战。

“对于产生抑制物的A型血友病患者，他们亟需更有效的预防性治疗药物来控制出血，降低抑制物出现后带来的沉重出血和治疗负担。”吴润晖教授谈道：“艾美赛珠单抗不仅是首个非因子治疗药物，它为并发抑制物的血友病患者有效控制出血带来了全新治疗选择。”

深化疾病教育，帮助血友病患者“舒写未来，乐享自由”

未来，“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动将在全国多个城市开展，通过持续性的专业科普，趣味互动，进一步普及血友病规范化预防治疗理念，提升公众对血友病的关注与认知。

罗氏制药中国总裁周虹表示，始终致力于携手中国政府及社会各界，推动血友病整体诊疗水平的提升，加速创新治疗方案在中国的可及。同时, 秉承着“先患者之需而行”的理念，将一如既往支持血友病社群的发展，不遗余力地为血友病患儿在成长关键期的身心健康保驾护航，帮助他们早日快乐成长，自由生活。

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