知情同意和汇报事项知情同意书内容

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发布于2023-04-15

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我一直以为，我们在《情感新闻》上的第一组帖子将集中在情感科学的历史上，或者讨论情感科学为何对常规Joe或Jane的日常生活如此重要。在参加最近的一次会议时，我和克里斯汀(Kristen)讨论了在新闻发布一个多星期后仍在互联网上风靡一时的“ Facebook-“情感操纵”“混乱”，并意识到我们对其重要性的看法不一。情感科学。因此，我们认为我们会就此发表首篇博客文章，希望为我们的博客定下基调：情感科学对每个人都至关重要;我们并不总是就如何或为什么达成共识;建立一个讨论这些问题的论坛很重要。

Facebook进行的有关“情绪传染”研究的许多问题已在其他地方进行了详细审查。简而言之，它们的范围从人们对通过社交媒体传播情感的结论被吹牛的担忧到人们在人们的Facebook提要上操纵情感信息的行为不道德的担忧引起。需要花一些页面来详细说明所有这些内容，因此，我决定着重关注道德投诉的一个方面：Facebook研究的参与者是否正确地了解了该实验?

Facebook等人认为，同意其数据使用政策即构成“知情同意””。知情同意是指科学家从人们那里进行和进行实验(或对其进行实验)的许可(或临床医生在医院或诊所环境中提供医疗服务的许可)。各个机构之间的规则略有不同，但总的来说，知情同意程序通常可以使人们了解他们所要研究的内容—实验研究或程序的一般概述，以及有关实验研究或程序的一些信息。目的，并且几乎总是在任何时候终止参与而没有任何后果的明确选择。知情同意信息必须清楚地写成普通语言。如果可能担心潜在参与者了解同意信息，通常要求科学家与他们讨论所有信息。

需要明确的是，知情同意并不与所有数据相关联。审查研究的伦理意义的小组成员称为机构审查委员会，有时会在研究的影响被认为是最小的，不会收集敏感数据或该程序被认为与人们日常日常工作具有可比性的情况下，放弃知情同意的要求。除其他原因外此外，随着数字时代的到来，我们会产生大量数据-我们在互联网上四处点击，有关工资和人口统计的信息由政府记录，甚至有关健康的信息也最终存储在数字档案中。科学家通常可以使用这些数据宝库来检验他们的假设。通常可以通过一个机构(科学家工作的学院或大学或机构，或拥有数据的机构)来授予对数据源的访问权限，但必须是作为产生数据点的个人，您可能永远不会被告知正在对“您的”数据进行特定的假设检验。问题是，Facebook研究是否适合这些研究类别。有些人说是，有些人说不。

在科学家实质上操纵人类经验的某些方面的情况下，几乎总是需要知情同意。这就是Facebook声称所做的事情(尽管陪审团尚不清楚他们的主张是否代表对体验的实质性操纵)。鉴于此，尚不清楚数据使用策略是否足以构成实际的知情同意。

Facebook用户同意一项数据使用政策，该政策基本上说Facebook可以根据需要使用您生成的数据(帖子，喜欢，评论等)。许多用户在实际实验之前就很同意数据使用策略，并且可能很多人没有完全阅读它。尽管后一个问题是个人问题，但人们越来越担心，许多使用政策(称为最终用户许可协议或EULA)实际上太长而无法阅读-就像从字面上看，您将不得不花费几个月的时间阅读它们。如果公司创建的EULA知道人们没有阅读它们，那么阅读时间太长了，它们算作知情同意吗?此外，由于数据使用协议可能早在实验之前就已完成，所以我们不知道实验何时进行，因此没有退出的能力(就像在实验期间不打开Facebook一样容易)。

虽然我们通常关注人们完成实验之前发生的知情同意程序，但人们在收集数据后如何得知实验也很重要。在情感科学中，有时甚至经常在知情同意程序中，我们不讲全部事实，而只讲事实。我们可能会告诉您，您将听音乐，然后填写一些调查表，了解当我们实际使用音乐来诱发积极或消极情绪时，您是谁，并衡量您的情绪是否随问题而改变。我们甚至可能会告诉您一个关于您在做什么以及为什么做的完整的故事(称为“封面故事”)。之所以使用这些程序，是因为您对某项研究的了解实际上可能会影响您的回答。但是，在研究结束时，我们进行了所谓的“汇报”。我们会为您提供有关该研究的更多信息，以及您为什么要完成自己的程序，甚至为什么需要封面故事。一些汇报还使参与者可以选择在知道了研究的真正目的后从存档中删除其数据。像Facebook一样，发表充满发现的论文并不构成汇报。

Facebook研究的主要成功之处可能在于，它已引起科学家和公众谈论这些问题。自互联网诞生以来，我们一直在创建大量数据。随着存储该数据的成本下降，该数据的收集和长期归档成为可能。现在是时候认真考虑一下我们如何告知人们如何使用他们的数据以及什么样的道德原则将指导将来的大型互联网研究设计。特别是如果我们计划操纵情绪。

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